Буквы разные писать тонким пёрышком в тетрадь учат в школе. В школу можно пойти с семи лет. А если у ребёнка проблемы со здоровьем, вид учебного заведения определяется исходя из самого выраженного нарушения.

Мы так привыкли к этим стереотипам, что даже не пытаемся подвергнуть их сомнению.

Хотя — почему бы не адаптировать их к жизни? Особенно если кто-то поможет начать, и сможет поддержать в дальнейшем…

В сентябре команда специалистов Сообщества семей слепоглухих при поддержке фонда президентских грантов и фонда «Со-единение» в рамках проекта «Мамина школа: наши дети растут» провела выездную диагностику на базе специальной (коррекционной) общеобразовательной школы-интерната №18 (г. Кисловодск). Особенность этой школы не только в том, что в ней учатся дети с нарушениями зрения. Педагоги здесь открыты новым знаниям и не боятся разрушать стереотипы — если всё это идёт на пользу детям. 

Формально — значит, неоптимально

 Впрочем, «Мамина школа» — всё-таки в первую очередь детско-родительская. Проект, как обычно, собрал семьи, где растут дети с особенностями, со всего региона (в данном случае — Ставропольского края) и не только. Дети — разного возраста, с разным здоровьем, родители — со столь же разными вопросами. Ульяна Винокурова приехала с улыбчивым и общительным Эндрю, которому уже пора идти в школу — собственно, в этом и заключался вопрос.

У Эндрю нет обеих рук, обычный человек воспринял бы это как жирный крест на своей жизни, а Эндрю — даже не считал ограничением. Он таким родился. И к семи годам умел делать ногами почти всё — рисовал, лепил, помогал маме готовить, разве что крестиком не вышивал.

Эндрю и Ульяна родом из Якутии, в Ставропольский край (в Минеральные воды) перебрались в 2023 году. И когда в своём родном Якутске они пришли на ПМПК, чтобы определиться со школой, комиссия сделала вывод: нужна школа для детей с нарушениями опорно-двигательных функций.

Очевидный вывод. Или… поверхностный, поэтому неоптимальный?

А Ульяна — не из тех людей, которые пожмут плечами, смирятся с ошибкой, и попытаются к этой ошибке приспособить свою жизнь — несмотря на явное ухудшение её, жизни, качества. Она вообще по характеру боец: сначала увезла Эндрю из далёкого заполярного посёлка, где он появился на свет, потому что с тем уровнем медицины мальчик бы просто не выжил. Потом искала детей с похожими нарушениями (нашла — но девочку усыновили в США). Выхаживала Эндрю — до пятилетнего возраста у него регулярно поднималась температура 41 градус… С таким опытом проблема со школой не представлялась безвыходной — но всё равно требовала мнения со стороны. За ним Ульяна приехала на «Мамину школу».

— Это уже вторая наша «Мамина школа». Первая была в 2022 году в Якутске. За короткое время проект дал мне то, что я искала семь лет… Мы получили рекомендации, в течение года я занималась по ним с Эндрю сама, и специалистов просила. У него улучшился слух, степень тугоухости изменилась с третьей на вторую. Улучшилось и слуховое восприятие, он стал говорить предложениями…

Кстати, идея о переезде появилась тоже благодаря «Маминой школе» — там Ульяна поняла, что специалистов, которые нужны Эндрю, в Якутске пока нет.

— Когда мы переехали, я стала устраивать Эндрю в школу, которая прописана в заключении ПМПК. И нас были готовы принять. Но я не увидела там потенциала для развития ребёнка. В этой школе учатся дети-колясочники. Основной акцент делается на развитие опорно-двигательных функций. А Эндрю физически развит. Мне бы хотелось, чтобы он говорил. Причина нарушения речи в том, что Эндрю плохо слышит. В школе для опорников его речь никто развивать бы не стал…

На «Маминой школе» специалисты подтвердили: для Эндрю целесообразней школа, где он сможет развивать слуховое восприятие и речь.

— Иногда для ребёнка определяют специфику школы, исходя из самого выраженного нарушения. И не учитывают, что зона ближайшего развития — другая, — отмечает исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих Юлия Кремнёва. — Вместо того, чтобы провести диагностику, и перейти к работе, педагогический коллектив порой занимает жесткую экспертную позицию. И родителям без подготовки, без знания своих прав, без понимания возможностей ребёнка сложно этому противостоять…

Со специалистами Сообщества согласились и педагоги, приехавшие в Кисловодск на стажировку.

— Мы привыкли ориентироваться на медицинские документы, а по факту потенциал ребёнка может лежать в плоскости, не связанной с основным диагнозом. И этот потенциал выявляет комплексная диагностика, — говорит Галина Медведева, учитель-дефектолог, куратор ресурсного класса школы №50 (г. Ставрополь). — На «Маминой школе» меня впечатлила командная работа специалистов. Она даёт понимание диагностики именно как комплексного подхода.

История Винокуровых, которые не пошли в школу для опорников, но получили опору для дальнейших действий, оказалась полезной для всех. Для педагогов это кейс про формальный подход и системный, про визуальные признаки и реальные возможности. Для Ульяны — поддержка и понимание, что делать дальше…

— После «Маминой школы» я нашла в Минеральных водах хорошую общеобразовательную школу. Но там в классах по 30 человек. И сидеть за партой Эндрю неудобно. Ему выделили отдельный кабинет, и он учится, сидя на матах. А ещё, что важно, может общаться с другими детьми. Директор школы сказала, что с удовольствием примет такого уникального ребёнка…

Чем раньше, тем лучше

 Кстати, о школах — почему интенсив проводился на базе школы-интерната? Можно же проще. На нейтральной территории — например, в доме отдыха, коих в Ставропольском крае великое и прекрасное множество. Приехали бы семьи, приехали специалисты, привезли свои экспертные знания, раздали (а куда бы они потом встроились — дело родителей)… Сообщество пошло путём более сложным, но более эффективным. Ведь когда работаешь на базе школы, в работу вовлекаются педагоги. Им становится понятнее, как взаимодействовать с детьми. И когда в школу придёт слепоглухой ребёнок, он уже не покажется пришельцем, с которым боязно вступить в контакт. Учителя будут знать, как «пришельцу» помочь. Таким образом усиливаются позиции школы, укрепляется система поддержки.

Впрочем, школа-интернат №18 интересна и сама по себе. Потому что это не совсем школа, и не совсем интернат.

— С интернатами связано много стереотипов: что дети там глупые, брошенные, никому не нужные. А мы показываем, что это обычное общеобразовательное учреждение, которое обращено лицом к ребёнку, к семье. Которое учит, воспитывает, помогает подготовиться к будущей работе (имеется в виду предпрофильное образование). Которое нацеливает ребёнка на дальнейшую жизнь, — говорит директор школы-интерната №18 Светлана Кислюк.

В обычную школу можно пойти, если ребёнку исполнилось 7 (в особо одарённых случаях — 6 с хвостиком). В кисловодскую — можно хоть с годовалым. Самому младшему «ученику», с которым сюда обращались, было 3 месяца. Уже почти 15 лет при школе действует центр ранней помощи.

— Основная наша цель — помочь ребёнку и семье, которая находится в трудной ситуации, — говорит Светлана Александровна. — Когда рождается ребёнок с особенностями, родители не сразу понимают, что произошло. Начинают ходить по всем организациям, а перед ними закрывают двери. В большинстве случаев закрывают… И наша задача — дать понять, что жизнь не закончена, просто этому ребёнку требуется реабилитационная и коррекционная работа. Чем раньше она начнётся, тем проще будет потом…

Способ «наименьшего сопротивления» — впервые увидеть ребёнка в начале учебного года — не  подходил по многим причинам. Главная из них — школа хотела знать, кто к ним придёт. Чем раньше ребёнок попадает в поле зрения педагогов, тем больше шансов на развитие, и тем раньше семье начнёт оказываться помощь. Родители включаются в процесс, выстраивается взаимодействие со школой… Эта непрерывность очень ценна. Даже нормотипичный ребёнок, переходя из садика в школу, испытывает стресс. Другие педагоги, иной подход… А для детей с особенностями тем более важно, чтобы переход был плавным, преемственным. Задача ПМПК (вспомним Эндрю) тоже облегчается, образовательный маршрут уже не вызывает затруднений.

— Они молодцы, что занимаются с детьми начиная с дошкольного возраста, — отмечает учитель-дефектолог, старший научный сотрудник Института коррекционной педагогики Марина Переверзева. — Чем раньше начать специальное обучение, тем больших успехов ребёнок достигнет — это непреложный принцип коррекционной педагогики.

Сейчас школа готовит ещё один «малышковый» проект: «От нуля до четырёх». Его цель — работа с семьями, где родились особенные дети.

— Бывает, папа из семьи уходит. А маме тяжело тащить всё на себе. И ребёнок оказывается в детском доме… Для того, чтобы сохранить эти семьи, мы будем посещать их, рассказывать, какие для них существуют возможности, предлагать свою помощь, — говорит Светлана Кислюк. — Кроме того, мы расширили нозологии, с которыми работаем: теперь это не только нарушения зрения, но и сниженный слух, глухота, ДЦП, нарушения аутического спектра… В общем, можно сказать, это «Мамина школа» на колёсах.

Дефициты и возможности

 Находясь в стенах школы, логичным образом хотелось обсуждать образование, его «узкие места», потенциал развития. В каком направлении развиваться коррекционным школам (а возможно, и общеобразовательным, приемлющим инклюзию), чего им пока не хватает?

Понимания, что детям с множественными нарушениями развития в первую очередь актуальны социально-бытовые и коммуникативные навыки, а уже потом академические знания.

Узких специалистов. Ребёнок идёт в школу для слепых и слабовидящих, а у него, кроме проблем со зрением, могут быть ещё нарушения слуха. Такое межсетевое взаимодействие пока только выстраивается.

Индивидуального подхода… Велик соблазн «неудобного» ребёнка отправить на домашнее обучение. Он в школе значится, учтён… а чему он в итоге научится — об этом пусть голова болит у родителей.

Но добросовестность педагогов напрямую связана с их реальными возможностями. Когда учитель перегружен и не имеет поддержки, поневоле возникнет формальный подход.

— Для педагога бюджетной сферы обилие бумажной работы — это полбеды, — отмечает Галина Медведева. — Не хватает качественных знаний. И те знания, опыт, которые нам передают на «Маминой школе», очень ценны — это невозможно позволить себе за бюджетную зарплату…

У меня это уже вторая «Мамина школа». Она даёт большой ресурс, и понимание не только как для специалиста, но и в плане взаимодействия с родителями. Как устроен быт в семьях, где растут особенные дети, как они общаются с родителями, какое место занимает педагог в этой системе отношений… Это погружение не только усиливает тебя как специалиста, оно встраивает в систему ребёнок-родитель-педагог.

— Одна из главных проблем муниципальных коррекционных школ — в классе 5-6 детей, с разными нарушениями, и учитель просто разрывается. Тяжело не только педагогу, но и детям, ведь каждому требуется индивидуальная помощь. Я сама была в этой ситуации… — говорит Ольга Васильченко, учитель специальной (коррекционной) школы-интерната II вида №27 (г. Пятигорск). — Тьюторов нет, и это большая проблема…

А ещё в школе очень нужны занятия адаптивной физкультурой!

Сейчас я веду переговоры, чтобы попасть на стажировку в Нижний Новгород, в ресурсный класс на базе школы-интерната для слепых и слабовидящих детей. Там дети учатся с индивидуальным сопровождением. То, что делает Сообщество семей слепоглухих — это всегда новые знания, новые открытия, и просто бесценный опыт. 

Интересно, что в законодательном плане все эти проблемы вроде бы решены. Однако решить их на практике непросто. Ведь это дополнительные средства, кадры… В результате педагоги перегружены, им требуется помощь. Тем более, когда задача далека от стандартных: работа с детьми, имеющими множественные нарушения. Эта помощь должна быть доброжелательной и конструктивной, чтобы специалист не боялся — «сейчас меня отругают и я потеряю свою позицию эксперта!» — а спокойно принимал новые знания.

— Мы работали с министерством образования Ставропольского края, они рассказали о «Маминой школе», предложили её посетить. Мы, естественно, согласились: сейчас мало очных интенсивов, в основном дистанционные, но когда встречаешься лично, видишь своими глазами, соприкасаешься — это совершенно другая энергетика, — делится впечатлениями Виктория Меджидова, директор автономной некоммерческой организации «Междисциплинарный инклюзивный центр» (г. Лермонтов). — Наш центр работает с похожей категорией детей: разные нозологии. Однажды у нас была девочка со слуховым аппаратом, с ней работал логопед… С двойным сенсорным нарушением детей пока не было. Но всё равно полезно узнать, как проводить диагностику, как их развивать.

Запомнилось выступление специалистов института коррекционной педагогики. Они рассказали про «Конструктор» — программу на их сайте, где можно ввести информацию о нарушениях ребёнка, и получить подробно расписанную индивидуальную программу обучения.

В нашем инклюзивном центре пока нет занятий по сенсорной интеграции. А ведь основные анализаторы друг с другом связаны… После «Маминой школы» мы задумались об этом направлении.

Зачем школе «Мамина школа»?  

 По сути, то, чем занимается Сообщество семей слепоглухих, можно назвать инклюзией. Инклюзией детей «посложнее» в коррекционные школы. Потому что «коррекционность», увы, не всегда равна готовности, и главное, желанию таких детей принять.

Но кисловодская школа-интернат №18 — не то учебное заведение, где сложных детей боятся и гонят домой, чтобы не мозолили глаза. Наоборот, для таких детей это второй дом, без всяких преувеличений.

— Коррекционная составляющая в школе очень сильная. Дети здороваются, помогают друг другу. Это происходит, когда взрослых нет рядом, то есть естественным образом, — отмечает Марина Переверзева. —  Очень хорошо оснащены кабинеты. Хотя, конечно, мы всегда привозим с собой свои «фишечки» — тестовые предметы, которые используются для диагностики… Видно, что педагоги заинтересованы в сотрудничестве. Им, в принципе, ничего не мешало сказать: мы всё умеем, нам ничего не нужно. Но они увидели, что мы можем быть полезны, и приняли нас с большим интересом.

В кисловодскую школу едут не только со всех уголков Северного Кавказа, но и из Липецка, Сургута, Санкт-Петербурга и даже из Москвы. Здесь есть центр ранней помощи, центр родительской помощи, центр тифло-кондуктивных технологий; ведётся спортивно-оздоровительная работа… Зачем такому сильному учебному заведению, таким опытным педагогам «Мамина школа»? Почему они уже второй раз проявляют заинтересованность и участвуют в проекте?

— «Мамина школа» формирует связь школы с родителями и с другими школами, и укрепляет их, — убеждена Светлана Кислюк. — После проекта мы семьи не бросаем, продолжаем с ними контактировать, оказываем консультативную помощь. Однажды у нас были Мирон и его мама Нина, и после «Маминой школы» она создала свою родительскую организацию. Сейчас пытается получить грант на свой социальный проект, а мы её в этом поддерживаем…

Когда, в 2018 году, была наша первая «Мамина школа», мы действовали в основном интуитивно. Со временем выстроили эффективную модель взаимодействия. Мы очень благодарны Сообществу семей слепоглухих за возможность увидеть, как работают специалисты, как проводится супервизия. Благодаря этому у наших педагогов складывается целостное видение своей деятельности.

— «Мамина школа» очень подходит для того, чтобы родителей собрать, заинтересовать — в общем, попасть в их поле зрения, — говорит Юлия Кремнёва. — Многие семьи, чьи дети здесь учатся, сначала приехали на «Мамину школу»… Специалистам поддержка тоже нужна! Чтобы получить информацию, а потом преодолеть «эффект новичка» — когда знания есть, а как их использовать, хотя бы как начать? Когда приходят дети с сочетанными нарушениями, каждому нужно провести диагностику, выстроить образовательный маршрут — это серьёзная задача, она требует помощи. И «Мамина школа» — один из инструментов системы поддержки.

Текст: Мария Зинина