В августе «Мамина школа», организованная Сообществом семей слепоглухих при поддержке Фонда президентских грантов, состоялась, уже второй раз, в Алтайском крае. В краевой реабилитационный центр «Журавлики» (г. Барнаул), на базе которого проходил интенсив, приехали 11 семей, воспитывающие детей с тяжёлыми множественными нарушениями — и специалисты, готовые создать для них пространство непрерывного развития.

И все за одного

 Когда в семье растёт особенный ребёнок, родители стараются использовать для его развития каждую возможность. Но тысяча кусочков паззла могут сложиться в красивую картину — а могут просто замусорить комнату. Калейдоскоп специалистов, каждый из которых в ребёнке что-то «чинит», без связи с другими специалистами (а иногда — и с реальностью), конечно, снижает родительскую тревожность. Но ребёнку лучше не становится. Он не успевает переключаться, больше устаёт, чем развивается. Если работа специалистов не согласована, она может принести больше вреда, чем пользы.

Идеальная форма поддержки — когда специалисты из разных сфер создают единую стратегию, чтобы помочь ребёнку. Похоже на модель солнечной системы, где центр притяжения — звезда по имени Катя, Миша, — в общем, ребёнок с особенностями. Эта стратегия жизнеспособна, она не «превращается в тыкву», как только семья выходит из кабинета, легко встраивается в повседневную жизнь. И развивается дальше, тоже с помощью специалистов — потому что ребёнок растёт и задачи меняются.

Идеальная — не значит нереальная. Программа «Мамина школа» направлена на создание именно такой формы поддержки. И в регионах, где проводится «Мамина школа», эта «солнечная система» уже освещает дорогу родителям. 

— Наше внимание направлено на те учреждения, куда обращается семья с особенным ребёнком, — отмечает исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих Юлия Кремнёва. — Центры социальной реабилитации, коррекционные школы… Центр — для малышей может быть единственным местом, где они занимаются, а для школьников — дополнением к школе. Желательно разграничить их задачи — но при этом создать и развивать нечто общее (например, инструменты альтернативной коммуникации). 

А ещё лучше — не идти после школы в центр (особенно с ребёнком, который плохо ходит), а создать возможности для дополнительного развития прямо в школе. Или другая история: ребёнок для школы сложный, посещает только социальный центр — а ещё некоммерческий. И хотелось бы, чтобы их работа не дублировалась…

Ксюша и Витя из Рубцовска, приехавшие с родителями на «Мамину школу», занимаются в АНО «Лучик» и в местном центре социальной реабилитации. Специалисты из обоих учреждений одинаково старались помочь детям. И… одинаково чувствовали, что заходят в тупик.

Ксюша носила очки, педагоги исходили из того, что зрение есть, и работали с девочкой с помощью карточек PECS. Но карточки Ксюша в основном облизывала, и это, судя по всему, было не вредной привычкой, а доступным ей способом познания мира…

А у Вити — нарушения слуха, сложности в двигательном плане. Он поздно, только в три годика, начал ходить, и до сих пор предпочитает познавать мир, лёжа на спине. Как развивать детей, как с ними взаимодействовать?

— Мы попросили у Сообщества семей слепоглухих взять на «Мамину школу» сразу две семьи, и нам пошли навстречу, — говорит Ульяна Черноусова, психолог АНО «Лучик». — Много информации удалось получить уже на этапе онлайн-диагностики. Оказывается, чтобы формировать зрительное восприятие у Ксюши, надо особым образом оборудовать пространство. Сообщество нам выслало целую лекцию по этой теме. Должно быть затенённое помещение, чёрный фон, минимум зрительной стимуляции… И зоны мозга получат возможность нужным образом взаимодействовать. Также особая обстановка — обстановка стабильности — таким детям нужна для передвижения… А специалист по альтернативной коммуникации Ольга Пугачёва подсказала, как начать обучать Ксюшу жестам.

Для Вити посоветовали развивать вестибулярный аппарат и общую выносливость, всё это — база для дальнейшего развития. Физический терапевт Екатерина Тевкина показала упражнения «на баланс» — простые и эффективные.

— Ещё когда нам проводили онлайн-диагностику, мне стало спокойно, — говорит мама Вити Юлия Морозова. — Специалисты понравились, контакт сложился. На очной части это впечатление только укрепилось. Советы, которые я получила, удобно применять на практике. Виктору тоже понравилось, реагировал адекватно, позитивно, был доволен — насколько мог это показать… Некоторые рекомендации мы уже применяем — и в «Лучике», и в социальном центре. В общем, налаживается комплексная работа.

— Мы всегда хотели сотрудничать с государственными организациями, — отмечает Ульяна Черноусова. — Но не видели ответного желания. А на «Маминой школе» встретились со специалистами из социального центра, многое обсудили… Мы смогли договориться, как разграничить наши задачи, чтобы не дублировать друг друга. Благодаря «Маминой школе» сложилось сотрудничество.

А ещё здесь очень ободряющая атмосфера! Мы часто слышим от специалистов, чего ребёнок не может. А здесь, наоборот, делается акцент, на что он способен. «Мамина школа» для нас — это прорыв. Это новое видение проблем и новый подход к ним.

Людмила Митина, психолог АНО «Лучик», приехала на «Мамину школу» впервые. Главным образом — чтобы понять, как помочь своим воспитанникам (и другим непростым детям, которые придут после них).

— Узких специалистов, работающих с особыми детьми, в Алтайском крае почти нет. А дети — есть! Бывает, к тебе приходит родитель с надеждой в глазах. А ты не знаешь, как помочь… «Мамина школа» даёт эти знания. Теперь у нас есть понимание и по Ксюше, и по Вите. «Мамина школа» — это колоссальный опыт. Когда ребёнка диагностируют путём командной работы, одновременно с разных сторон, дают маме общую картину и готовые решения — это очень ценно!

«То, что принесёт наибольшую пользу — обычно у нас под рукой…»

 Командная работа — она же диагностика — на Алтае происходила так: в комнате с зеркалом Гезелла (одна из стен зеркальная, а с другой стороны проницаемая) эксперты Сообщества работают с семьёй. Педагоги «за стеклом» видят, как проходит диагностика. Ещё можно смотреть и слушать трансляцию в конференц-зале, и тут же делиться мнениями. А потом вместе с экспертами разобрать ситуацию и задать вопросы. А если выясняется, что какая-то тема требует более глубокого погружения, по ней проводят экспресс-семинар.

Совместная работа хороша ещё и тем, что это взгляд с разных точек зрения. Ведь когда нарушения множественные, родителям трудно понять, что корректировать в первую очередь. С одной стороны — у ребёнка плоскостопие, с другой — нужна сенсорная интеграция. С третьей — вообще какие ноги, он плохо видит и слышит! Родители боятся не успеть, хотят сделать как можно больше. А нужно ли — больше? Иногда (например, если ребёнок идёт в первый класс) лучше, наоборот, временно снизить нагрузку… Во время диагностики эксперты проговаривают с родителями ближайшие задачи, это слышат педагоги — и происходит синхронизация.

Ваня, четырёхлетний сын Юлии Качинской, в своём родном Бийске занимается в реабилитационном центре «Родник». Несмотря на регулярность занятий, многое хотелось уточнить. Как развить мотивацию? Что ребёнок может делать сам, без контроля мамы? И наконец, как наладить общение при отсутствии речи?

— На «Маминой школе» я получила много и новой информации, и новых эмоций, — делится Юлия. — Специалист по сенсорной интеграции Анна Митрофанова рассказала, как с Ваней заниматься. Специалист по альтернативной коммуникации — как помочь ему изъясниться, выразить свои желания. Атмосфера на занятиях дружелюбная, раскрепощённая, можно сказать, домашняя. Получаешь мотивацию к дальнейшим действиям, к развитию своего ребёнка. Сейчас мы в «Роднике» стараемся передать полученные на «Маминой школе» знания. Специалистов у нас мало, а у тех, что есть — мало возможностей для обучения… В общем, давайте вместе развивать Алтай!

— Можно ездить по России в поисках лучших специалистов. А можно — настроить систему «по месту жительства», — отмечает Юлия Кремнёва. — Создать пространство непрерывного развития — рядом с домом. То, что принесёт наибольшую пользу — обычно у нас под рукой. Не надо гнаться за синей птицей, можно улучшить и эффективно использовать то, что рядом.

Выигрывают все

 «Развивать Алтай» хотят не только родители, но и педагоги. Краевой реабилитационный центр «Журавлики» приглашает к себе «Мамину школу» уже второй год подряд. В этот центр обращаются семьи, в которых живут люди с множественными нарушениями развития. А если семья находится не в Барнауле, можно посещать местный социальный центр. Не везде они готовы принять детей с нарушениями развития, но в Алтайском крае (чем он отличается в положительном смысле) эта работа ведётся.

— Детей с такими особенностями мы раньше не встречали, — отмечает педагог-психолог ППМС-центра Ирина Филоненко. — А на «Маминой школе» увидели воочию и узнали, какие с ними использовать методы, упражнения, игры. Это всё очень ценно для нас. Я участвую в «Маминой школе» второй раз, и этот опыт пытаюсь реализовать у нас в центре. Каждый раз получаешь более углублённые познания. В том числе потому, что эксперты «Маминой школы» тоже постоянно развиваются.

 Для Марии Ермолаевой, специалиста комплексного центра обслуживания населения, дефектолога, тифло- и сурдопедагога из Новосибирска, это тоже вторая «Мамина школа». И повторное участие в качестве эксперта. Но частью команды, как признаётся она, почувствовала себя с первой встречи.

— Проводя диагностику, мы уже с полуслова, с полувзгляда понимаем друг друга. Налажено взаимодействие, в процессе которого нужно получить информацию, выявить пути развития ребёнка, но при этом не навредить ему. Дети были разного уровня сложности, с разными нозологиями, разными историями. И разные семьи, каждая со своей болью… Некоторые приехали повторно. Родители, которые в прошлый раз взяли на вооружение наши рекомендации, отмечали в детях положительные изменения. И мы тоже видим шажочки вперёд — пусть небольшие, но они есть!

Когда я спрашиваю, чем такая форма работы может быть полезна специалисту «из системы», Мария задумывается — но совсем ненадолго:

— Во-первых, лучше видны результаты того, что ты делаешь. Это и эффективность диагностики, и обратная связь с родителями. Во-вторых, практикуется командная работа — а она наиболее результативна. И я пытаюсь командный подход — конечно, насколько позволяет состав специалистов — внедрить в нашем учреждении.

— Система — носитель колоссального ресурса: это стабильность, финансирование, квалифицированные кадры… — перечисляет Юлия Кремнёва. — Правда, даже хороший специалист не всегда понимает, что делать с этим конкретным ребёнком. Потому что раньше таких не встречал. Потому что правила, по которым система живёт, не способствуют индивидуальному подходу… Но Сообщество может в этом помочь. Показать направление, добавить компетенций, вдохновить… А в ответ система обеспечит детям стабильность, регулярность и качество занятий. И все от этого только выигрывают.

Текст: Мария Зинина