Ребёнок, становясь подростком, притирается к новой взрослой жизни, втискивается в неё, как в автобус, который идёт неизвестно куда. Ребёнок с особенностями проживает это всё ещё сложнее. Представьте — вас накрыли ощущения, которые трудно выразить, реализовать, понять. И будущее, которое обычно укладывается в три слова «устроюсь на работу», непонятно тоже.

Понять, и главное, принять помогает «Мамина школа: наши дети растут» — проект, организованный Сообществом семей слепоглухих, куда съезжаются со всей России родители детей с сенсорными нарушениями и профильные специалисты.

В мае в рамках этого проекта при поддержке Фонда президентских грантов, Фонда «Со-единение», бренда NIVEA и сети магазинов О’КЕЙ был организован межрегиональный спортивный лагерь. В эко-отель «Чемал» на Алтае приехали более 20 специалистов и 12 семей с 15 детьми. Точнее, уже подростками — «Мамина школа» в этот раз посвящалась им.

Трудности перехода

Обычным людям кажется, что если потерять зрение и слух, то жизнь закончится. Но у подростка со слепоглухотой жизнь только начинается.

Какой она, взрослая жизнь, будет, во многом зависит от его семьи. Обычный ребёнок в переходном возрасте учится многому сам: общаясь, «набивая шишки». Дети с сенсорными нарушениями почти лишены такой возможности. Родитель для них — агент первичной социализации. Проще говоря, проводник во внешний, взрослый мир. Тот, кто видит ребёнка не сквозь призму своих ожиданий и травм, а понимая, что это отдельная личность. Да, со своими потребностями — но эмоционально, гормонально этот подросток такой же, как и остальные. И жить ему тоже в мире «остальных».

Это, конечно, портрет идеального родителя. Который не ошибается, не гиперопекает и не существует. Но приблизить к этому может «Мамина школа», где родители общаются со специалистами и между собой, осознают потребности детей и свои возможности.

 — В лагерь я ехала как ученик — открыв сердце для новой информации, новых людей, — говорит Елена Духмина. — Я давно работаю как нейродефектолог, но таких сильных специалистов, как в лагере, встретишь нечасто. Например, мне очень понравились занятия по ориентированию. Они были не только для детей, но и для мам. Мне кажется, их надо делать для всех! И для обычных людей, у кого нет детей со слепоглухотой. Сначала у меня было сопротивление, было страшно. А в конце я ревела… Я поняла, как я мешаю дочери, когда она хочет что-то сделать самостоятельно, а я, из лучших побуждений, пытаюсь подсказать. Таким детям необходимо время, чтобы они поняли, собрались. А мы, родители, этого не даём…

 14-летняя Соня Духмина — «свой человек» в детских лагерях, ездила не раз, это даже по внешнему виду заметно: всегда с улыбкой и с собственным мнением, в ярко-красной бандане… В общем, обычный подросток. Если бы не CHARGE-синдром — генетическая особенность, приводящая к нарушениям зрения, слуха, опорно-двигательной системы… Впрочем, Соне это ничуть не мешало заниматься физкультурой, дежурить в столовой, играть в настолки и даже танцевать на дискотеке.

— На занятии по адаптивной физической культуре я однажды не выдержала, — признаётся Елена. — Подошла и сказала: «Что вы делаете, она же не справится!» Но педагог показала, как можно помочь ребёнку выполнить упражнение… Да, было сложно отпускать контроль. Ведь я не только ученик, я мама! Иногда волновалась: где мой ребёнок, что делает? Но нам говорили: расслабьтесь, попробуйте отдохнуть. Попробуйте просто бездействовать! А ведь родителям это сложнее всего…

Кроме физкультуры и бассейна, Соне нравились занятия по ориентированию, и здесь причина ещё и практическая. Как любой подросток, она хочет самостоятельности, уже умеет делать покупки. Но как дойти до магазина в российском нестоличном городе, где каждый тротуар — как полоса препятствий?

— Место проведения лагеря выбрано очень удачно, — отмечает Елена. — Территория разноуровневая, есть наклоны, ступени… И грунтовка, и дерево, и асфальт. В общем, всё, что в жизни! Ландшафт идеально подходил для тренировок с тростью… Огромное спасибо организаторам «Маминой школы», было очень круто. Прекрасное место, сильные специалисты, объединившиеся вокруг детей… Обычно такие мероприятия устраивают для малышей. А подростков — бросают. И образовательные учреждения, и психологи… А здесь, наоборот, им уделялось основное, такое ценное внимание…

Учить нужно всех

Лагерь на Алтае — спортивный. Казалось бы, спорт и дети с нарушениями здоровья — понятия несовместимые. Но проходя по территории, попадаешь сразу на несколько тренировок: вот девочку учат держать равновесие, стоя на мячиках-«кочках», вот подросток балансирует на фитболе, вот занятие в бассейне… Сегодня даже обычным подросткам не хватает физической активности (пик нагрузки — покатать компьютерную мышь), а для ребят с особенностями это ещё актуальнее: «думать телом» полезно и для развития, и просто для хорошего самочувствия.

— В нашей школе учатся дети с ДЦП, в том, как их развивать физически, я разбираюсь, — говорит волонтёр, учитель-дефектолог Владимир Скрипников. — С нарушениями речи тоже сталкивался. А вот про слепоглухоту не мог узнать нигде, кроме «Маминой школы»…

Миссия «рассказать» своему волонтёру про слепоглухоту досталась восьмилетнему Семёну. На «Мамину школу» они приехали всей семьёй: папа, мама, младшая дочка Таисия и «виновник торжества» Семён. Он поторопился прийти в этот мир, и сейчас самостоятельно не ходит, не разговаривает и ещё много чего «не».

— В Сообщество семей слепоглухих я обратилась примерно два года назад, с просьбой о диагностике слуха, — рассказывает его мама Анастасия Блохина. — В лагерь ехала тоже с желанием перепроверить слух. Семёну ставят 4 степень, это почти глухота. Но я-то знаю, что он слышит! И в лагере мне подтвердили: у сына 1-2 степень, просто замедлена реакция на звуки…

В Хакасии, где живут Блохины, всего один государственный центр реабилитации. В нём — свои сложности, прежде всего нехватка кадров. В итоге почти всё, что связано с развитием особенных детей, либо недоступно, либо достигнуто силами мам. Тем ценнее такие мероприятия, как «Мамина школа» — где опытные специалисты и качественная диагностика.

— И общение, это тоже важно! — добавляет Анастасия. — Мне, например, подсказали клинику, где можно подобрать слуховые аппараты… Семён пока не подросток, но лагерь всё равно навёл на мысли, что нужно для его дальнейшего взросления. В первую очередь это социализация и навыки. Нам посоветовали активную коляску, чтобы была возможность передвигаться самому. И буду активнее приучать его к самообслуживанию, тем более, что он сам к этому стремится…

— Учить нужно всех. Это первое, что я сказал коллегам, когда вернулся из лагеря, — говорит Владимир Скрипников. — Иногда учитель занимает позицию «я не хочу его знать». Объясняет  это тем, что ребёнок необучаемый. И не задаётся вопросом: а мог бы обучаться? Что для этого требуется?.. Алтай — моя третья «Мамина школа». Я участвовал и как волонтёр, и как специалист. Такого опыта, как в «Маминой школе», я не получу больше нигде. И я горд, что знаком со специалистами, которых я там встретил.

Поймать баланс

Волонтёр Юлия Попова осторожно, но уверенно ведёт 15-летнего Максима. Максим учится «видеть ногами» — передвигаться по улице, ориентироваться в пространстве. В этом помогает трость для слабовидящих. Раньше Макс, получив трость, быстро разбирал её на части. Но в лагере стал пользоваться ей по назначению. Сориентировался — во всех смыслах слова…

 Юлия уже много лет работает с особыми детьми, руководит отделением Краевого реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Журавлики». Большой опыт, руководящая должность… но когда ей предложили поехать в лагерь волонтёром — согласилась, не раздумывая.

 — Очень важно таким образом «освежать» свою квалификацию. Ведь так ты понимаешь не просто нарушения ребёнка, а то, как он с ними живёт. «Кабинетные» занятия — это прекрасно, но нет ничего важнее навыков, которые понадобятся в жизни. А когда ты с ребёнком в быту, в повседневности — это лучшая практика для их развития… 

 Ещё Юлия с Максимом изучали дактиль, чтобы подросток мог выразить свои эмоции, потребности. «Докричаться жестами» до мира очень важно: ощущение, что тебя понимают, добавляет уверенности, успокаивает и снижает агрессию.

— Про Максима говорили: «Сложный. Приедет со своим дефектологом». В итоге приехал с двумя! — улыбается Юлия. — Но мы всё равно много времени проводили вместе. Максим хорошо шёл на контакт, старался. Дети вообще очень стараются, когда чувствуют, что их понимают, тепло к ним относятся…

 «Свои дефектологи» — это Наталья Петелина и Вера Пустозёрова, педагоги из школы, где учится Максим. Наталья — его учитель. Причём учитель, с которым повезло. Из тех, кто легко встраивается в сеть связей Сообщества, сотканную почти по всей стране — и по этим «ниточкам» бежит информация и поддержка. На «Мамину школу» Наталью привело желание лучше понимать Макса — и ребят с аналогичными особенностями.

— У нас, как у врачей, главный принцип — не навреди, — отмечает она. — Работать со слепоглухими детьми надо бережно. Тем не менее, методики нуждаются в развитии, усовершенствовании… Сейчас существует много курсов для педагогов-дефектологов, но большинство из них — дистанционные. А мне хотелось лично пообщаться с опытными специалистами, и посмотреть на практике, как работать с особыми детьми. Поэтому лагерь — это не просто поездка, это большой уникальный урок.

 Наталья рассказывает, что в школе Максим быстро уставал. Дети с сенсорными нарушениями часто очень чувствительны, и его утомляли шум, беготня одноклассников… А в лагере — занятия на свежем воздухе, частая смена деятельности… и у Макса получалось то, что не давалось на уроках.

 — А ещё в лагере мы сблизились с его мамой, — улыбается Наталья. — Это тоже важно, ведь через родителей можно лучше понять ребёнка…

 Мама Наталья Рявкина приехала на «Мамину школу» с тремя детьми: Макс и две его сестры-близняшки. У девочек нарушения слуха, но в плане здоровья они более сохранны, чем брат. Наталье хотелось, чтобы Максим научился ходить с тростью, а ещё — продолжить обучать его ориентироваться во времени: что такое день, ночь, какие бывают дни календаря… Но в лагере Макс показал, что способен не только на это.

— Он выдал потенциал, которого я в нём не замечала, — говорит Наталья. — Он хорошо взаимодействовал со всеми педагогами. Он, оказывается, может ходить в магазин за покупками! Лагерь — это вообще почти модель взрослого мира. Меня с занятий «выгоняли» — мама, отдыхай, не беспокойся. И мне надо было поймать баланс между ответственностью за сына, и тем, чтобы дать ему самостоятельность. А Максиму надо было действовать, справляться самому…

В лагере, да и после него, Макс стал заметно спокойнее. Навыки коммуникации (совсем неважно, что альтернативной) позволяют выражать свои желания — и ребёнок расслабляется, реже ведёт себя деструктивно… Наталья Петелина после «Маминой школы» участвовала в семинаре по разработке СИПР, и обсудила с администрацией школы, какие изменения пошли бы ей на пользу. А Юлия Попова скоро примет в «Журавликах» специалистов программы «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт» — они будут учить ребят ориентированию. И у всех — и взрослых, и детей — прибавилось сил идти дальше. 

Сотворившие чудо

 16-летний Миша Леонов дежурит по столовой — счищает с тарелки оставленные кем-то макароны и ворчит: «Ну почему все не доедают?»

Вопрос остаётся без ответа не только из-за своей риторической природы, но и потому, что в лагере есть правило: когда дети проявляют самостоятельность, не вмешивайся. И без комментариев! Комментарии — привычный фон занятия с особыми детьми. Их дают, чтобы помочь, а на самом деле — мешают, обесценивают результаты, уменьшают мотивацию… Тем временем Миша как-то сам примирился с несовершенством этого мира и отдельно взятых тарелок, и продолжил уборку.

Миша вообще человек уникальный. CHARGE-синдром, с которым он родился — не столь редкое явление, но на весь Алтайский край, где живут Леоновы, Миша оказался такой один. Для родителей услышать не просто диагноз, но и то, что таких детей в регионе больше нет —  это как оказаться в безвоздушном пространстве. Но мама Светлана узнала о Сообществе семей слепоглухих, где есть, в том числе, дети с CHARGE. И вместе уже можно было жить.

Света, кстати, тоже уникальная, настоящий амбассадор «Маминой школы» на Алтае. Например, при её участии было организовано уже упомянутое обучение от программы «Особый взгляд» на базе реабилитационного центра «Журавлики».

— Я просто стараюсь для своего ребёнка, — скромно замечает она. — Потому что хочу, чтобы он получал новые образовательные возможности. В лагере мне понравилось взаимодействие с «Особым взглядом». Миша раньше не ходил с тростью, отказывался. А на «Маминой школе» не просто стал ходить — сам проявляет инициативу!

Всё, что связано с движением, для Миши вообще непростая тема. В силу нарушений, связанных с синдромом, до трёх лет он не ходил. Потом сформировалась необычная походка: он широко ставит ноги, словно хочет сделать этот мир чуточку более устойчивым, стабильным. Педагог-психолог Екатерина Белякова, проходя мимо, замечает: «Миш, следи, как ставишь ножку!» И дальше они идут уже вместе… Это вообще особенность «Маминой школы»: здесь нет жёстких регламентов, уроков по 40 минут. Всё происходит естественно, можно сказать, по-семейному: «А пойдём ещё позанимаемся?» — «Пойдём!»

— Педагоги много шутили, играли с ребятами, старались заинтересовать. И дети сами к ним стремились, просились на занятия, — говорит Светлана. — Здорово, что было много занятий на свежем воздухе, в бассейне. Это и закаливание, и позитивные эмоции… После «Маминой школы» мы получили письменные рекомендации по развитию детей. И специалисты по-прежнему с нами на связи.

В один из дней «дети — хозяева лагеря» заявили, что им нужна… дискотека. В ответ на слабые возражения пообещали, что всё организуют сами. Спорить с подростком — энергозатратно и не всегда эффективно (импульсивное на первый взгляд желание может быть, на самом деле, ценным проявлением взросления) — и дискотека состоялась. Настоящая дискотека, с весельем, счастливыми глазами и романтичными медленными танцами… Миша танцевал с девочкой, а Света думала, что действительно, дети растут. Пожалуй, быстрее, чем родители готовы это принять. И важно успевать, осознавать реальные потребности, раскрыть потенциал, который поможет взрослеть…

— Для подростка очень важно общение. Пока наши дети маленькие, они ещё могут найти себе компанию. А когда становятся подростками… приходит одиночество. В лагере собрались дети одного возраста. А многие волонтёры — чуть постарше… Все обменялись контактами, продолжают общаться… Я понимаю, что нужно отпускать уже наших подростков. Давать им больше самостоятельности. Иногда смотришь со стороны на маму, которая опекает уже выросшего ребёнка, и думаешь: «Ну зачем она так?» А потом видишь в ней себя. И понимаешь, что нужно меняться.

— Родителям очень непросто… — говорит педагог Любовь Докучаева. — Например, рождается в небольшом российском городе, или вообще посёлке, ребёнок с особенностями. Никто к этому не готовился, никто этого не ожидал. В попытках разобраться теряется драгоценное время… В идеале, должна быть государственная программа сопровождения таких детей с самого раннего возраста. Буквально с нуля до трёх лет, а дальше подключатся образовательные учреждения. Ещё то, чего не хватает системе — это психологическая и юридическая поддержка семей. Иногда родители не знают, что положено им по закону, и просто боятся куда-то позвонить, выяснить. Боятся в очередной раз услышать: «Что вы хотите, у вас такой ребёнок!» И наконец, это обучение специалистов, профилактика их выгорания. Всего этого не хватает системе — и всё это есть в «Маминой школе». После лагеря я передаю свой опыт коллегам, как драгоценности. Сообщество семей слепоглухих — это сотворившие чудо. Благодаря им у детей со слепоглухотой есть надежда на улучшение качества жизни.

 — «Мамина школа» нужна в том числе для того, чтобы специалисты из системы чувствовали пульс жизни, — отмечает исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих Юлия Кремнёва. — А родители учились быть союзниками педагогов. В этом случае складывается система поддержки, выстроенная вокруг ребёнка, помогающая ему развиваться, взрослеть. Иногда мы не успеваем, видим в них детей, а не подростков, и это их тормозит… Но в каждый момент времени возможностей у нас значительно больше, чем мы себе представляем. И когда мы все вместе, в сообществе — их легче осознать и реализовать.